Congresso di Neurologia a Cagliari. Raccolgo l’invito fatto da una relatrice al Congresso SIN di Cagliari riguardo le malattie rare: ai parenti di coloro che soffrono di patologie rare…cercatevi, cercate le varie associazioni e consorziatevi; è l’unico modo per aumentare la visibilità, chiedere ed ottenere maggiori fondi, fornire dati ai ricercatori per capire la malattia. Corea di Huntington, Tourette, Sindrome di Crisponi,…UNITEVI in associazioni. Facebook è un ottimo mezzo per cercarsi e trovarsi. Se la malattia è rara sono rari anche i dati su di essa. Pazienti e familiari AIUTATE la ricerca rendendovi disponibili a fornire i campioni biologici che servono per studiare e capire le malattie rare, unitevi per avere più peso nel chiedere fondi per la ricerca. I tagli si fanno sugli sprechi non sulle malattie da studiare e curare.
Luigi Barberini